चंडीगढ़, 8 मई, 2025: विश्व थैलेसीमिया दिवस के अवसर पर, लिवासा अस्पताल, मोहाली ने थैलेसीमिया मेजर: हालिया विकास और भविष्य के विकल्प शीर्षक से एक प्रेस कॉन्फ्रेंस आयोजित की, जिसका उद्देश्य थैलेसीमिया – एक गंभीर आनुवंशिक रक्त विकार – के बारे में जागरूकता बढ़ाना था और इसके नेतृत्व में हालिया प्रगति और भविष्य के अवसरों पर प्रकाश डालना था। इस कॉन्फ्रेंस को हेमटोलॉजी और बोन मैरो ट्रांसप्लांटेशन में वरिष्ठ सलाहकार डॉ. मुकेश चावला और बाल रोग विशेषज्ञ डॉ. अनमोल सिद्धू ने संबोधित किया, जिन्होंने बीमारी का अधिक प्रभावी ढंग से मुकाबला करने के लिए समय पर निदान, व्यापक देखभाल और सामाजिक प्रशिक्षण की महत्वपूर्ण आवश्यकता पर जोर दिया।
समकालीन उपचार पद्धतियों को संबोधित करते हुए, हेमाटोलॉजी और बोन मैरो ट्रांसप्लांटेशन में वरिष्ठ सलाहकार डॉ. मुकेश चावला ने टिप्पणी की, “हाल के वर्षों में थैलेसीमिया के लिए उपचार परिदृश्य में काफी बदलाव आया है।” वर्तमान चिकित्सा के मुख्य आधार में एनीमिया को नियंत्रित करने के लिए आजीवन रक्त आधान, साथ ही आयरन ओवरलोड को रोकने के लिए आयरन केलेशन थेरेपी शामिल है। हालाँकि, बोन मैरो ट्रांसप्लांटेशन वर्तमान में उपलब्ध एकमात्र उपचारात्मक उपचार बना हुआ है, हालाँकि यह दाता की उपलब्धता और लागत से बाधित है। उन्होंने जीन थेरेपी की भविष्य की संभावनाओं को भी रेखांकित किया, उन्होंने कहा, “जीन एडिटिंग और जीन थेरेपी में हाल की प्रगति दीर्घकालिक इलाज के लिए आशाजनक रास्ते प्रदान करती है। इन उपचारों का उद्देश्य रोग के मूल में दोषपूर्ण जीन को ठीक करना है, और चल रहे वैश्विक परीक्षण उत्साहजनक परिणाम प्रदर्शित करते हैं। हालाँकि अभी तक व्यापक रूप से सुलभ नहीं हैं, लेकिन वे थैलेसीमिया देखभाल के भविष्य का प्रतिनिधित्व करते हैं।”
भारत में हर साल लगभग 10,000 से 15,000 बच्चे थैलेसीमिया के साथ पैदा होते हैं, जिसके कारण अनुमान है कि देश भर में लगभग 100,000 से 150,000 लोग इस बीमारी से पीड़ित हैं। थैलेसीमिया के बढ़ते मामलों के लिए कई कारकों को जिम्मेदार ठहराया जा सकता है, जिसमें जागरूकता की कमी, अपर्याप्त स्क्रीनिंग प्रोटोकॉल और सामाजिक-सांस्कृतिक प्रथाएँ जैसे कि सगोत्र विवाह शामिल हैं। चंडीगढ़ में एम्स और पोस्टग्रेजुएट इंस्टीट्यूट ऑफ मेडिकल एजुकेशन एंड रिसर्च (PGIMER) द्वारा किए गए शोध में पंजाबी, सिंधी, गुजराती और बंगाली समूहों सहित विशिष्ट समुदायों में थैलेसीमिया के उल्लेखनीय रूप से उच्च प्रसार की पहचान की गई है। यह लक्षित जागरूकता पहलों और इन समुदायों की विशिष्ट आवश्यकताओं को संबोधित करने वाली अनुकूलित स्क्रीनिंग प्रक्रियाओं की अनिवार्यता को रेखांकित करता है।
डॉ. अनमोल सिद्धू, कंसल्टेंट पीडियाट्रिशियन ने कहा, “बाल चिकित्सा देखभाल में थैलेसीमिया के प्रबंधन में सिर्फ़ चिकित्सा उपचार से ज़्यादा शामिल है; इसके लिए दीर्घकालिक योजना, परिवार का समर्थन और समय पर जांच की ज़रूरत होती है।” शुरुआती चरण में निदान किए गए बच्चों की बढ़ती संख्या के साथ, हमारे पास देखभाल के लिए बहु-विषयक दृष्टिकोण के माध्यम से सामान्य वृद्धि, विकास और जीवन की बेहतर गुणवत्ता को सुविधाजनक बनाने के अवसर बढ़े हैं।”
थैलेसीमिया एक आनुवंशिक रक्त विकार है जो हीमोग्लोबिन के उत्पादन के लिए जिम्मेदार जीन में उत्परिवर्तन के कारण होता है। थैलेसीमिया से प्रभावित लोगों में आमतौर पर स्वस्थ लाल रक्त कोशिकाओं का उत्पादन कम होता है और हीमोग्लोबिन का स्तर कम होता है, जिसके परिणामस्वरूप गंभीर एनीमिया हो सकता है। विकार को दो प्राथमिक प्रकारों में वर्गीकृत किया जाता है: थैलेसीमिया मेजर, जो अधिक गंभीर रूप का प्रतिनिधित्व करता है, और थैलेसीमिया माइनर, एक वाहक अवस्था की विशेषता है जो हल्के या बिना किसी लक्षण के उपस्थित हो सकती है। यह स्थिति एक या दोनों माता-पिता से विरासत में मिलती है, और सगोत्र विवाह इसके होने की संभावना को काफी हद तक बढ़ा देते हैं।
हाल ही में आयोजित सम्मेलन में राज्यव्यापी वाहक स्क्रीनिंग कार्यक्रम स्थापित करने, जन जागरूकता बढ़ाने और नए मामलों की संख्या कम करने के लिए आनुवंशिक परामर्श प्रदान करने के महत्व पर जोर दिया गया। विशेषज्ञों ने थैलेसीमिया स्क्रीनिंग को मानक स्वास्थ्य जांच में एकीकृत करने के लिए सरकारी संस्थाओं और सामुदायिक संगठनों के बीच सहयोगात्मक प्रयासों की वकालत की, विशेष रूप से उच्च जोखिम वाली आबादी में।
लिवासा अस्पताल ने राष्ट्रीय जागरूकता और रोकथाम पहल में योगदान देते हुए थैलेसीमिया रोगियों को व्यापक देखभाल, परामर्श और उन्नत उपचार विकल्पों तक पहुंच प्रदान करने के प्रति अपनी प्रतिबद्धता की पुनः पुष्टि की।
